Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica (7 min)

Por Dr. Shoshana Levin Fox: Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica

Introduccion: Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica

La diagnosis de trastorno del espectro autista (TEA) de talla única, tal como se configura en la Quinta Edición Revisada del Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-5-TR), es una catástrofe clínica.

Los profesionales bien intencionados que toman los criterios actuales de autismo del DSM de forma literal probablemente asumen que el diagnóstico de TEA ampliamente utilizado les proporciona una comprensión e información sobre las dificultades del desarrollo de los niños y una base confiable para hacer recomendaciones de ubicación educativa y tratamiento. Nada podría estar más lejos de la verdad.

Durante mi extensa carrera, he encontrado literalmente a miles de niños pequeños cuyos desafíos del desarrollo habían sido diagnosticados erróneamente en otras clínicas como autistas o, más recientemente, «en el espectro». Víctimas de lo que considero el uso promiscuo del diagnóstico de autismo, la realización de su potencial de desarrollo se vio comprometida cuando las decisiones de tratamiento se basaron en el actual y clínicamente mal concebido diagnóstico de autismo, que la mayoría de las veces resultó ser un diagnóstico erróneo.

Como discuto a continuación, una pequeña minoría de los muchos niños con sospecha de autismo que vi sí encajaba en los criterios originales de autismo. Sin embargo, es demasiado fácil para un niño obtener un diagnóstico de autismo en estos días. ¿Por qué? Una lectura cuidadosa de los criterios de autismo del DSM-5-TR expone inmediatamente el problema central. En la sección de criterios de autismo «Déficits en la Comunicación Social», notamos que los tres primeros criterios se refieren a una variedad de síntomas, desde los leves y superficiales hasta los profundos y arraigados. ¿Una variedad de síntomas para establecer un diagnóstico? Esto sería gracioso, si las implicaciones no fueran tan serias.

Evidentemente, en 2013 los criterios de autismo en el DSM-5 fueron ampliados intencionalmente para que más niños pudieran calificar para los servicios terapéuticos que requerían. Desafortunadamente, al fusionar varios diagnósticos ya indistintos, como el trastorno del desarrollo generalizado (PDD), el síndrome de Asperger y el autismo, y al aflojar los criterios de diagnóstico del autismo para permitir que el «área de captación» del autismo se expanda a una variedad de síntomas y varios niveles de gravedad, se creó un monstruo diagnóstico. Como la Masa de las antiguas películas de terror, este diagnóstico se filtra en todos los rincones, proporcionando una etiqueta de diagnóstico práctica para casi cualquier desafío del desarrollo que afecta la comunicación social.

Hay una dificultad adicional en la sección que se refiere a «comportamientos estereotipados y repetitivos». El DSM-5 (y ahora el DSM-5-TR) introdujo correctamente como criterio el problema de la hipo e hiperreactividad sensorial. De hecho, es crítico observar el grado de reactividad sensorial de un niño cuando se sospecha autismo, porque podemos esperar que los niños genuinamente autistas experimenten algún grado de hipo o hiperreactividad sensorial. Sin embargo, esta manifestación no funciona al revés. En otras palabras, no todos los niños con problemas sensoriales son necesariamente autistas. Desafortunadamente, con las puertas del diagnóstico de autismo abiertas tan ampliamente, sigo encontrando niños pequeños con problemas de reactividad sensorial que han sido diagnosticados erróneamente por profesionales como TEA.

Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica

La conceptualización de una variedad de síntomas, desde leves hasta graves, lleva demasiado fácilmente al uso prevalente y sin cuestionamientos del término «espectro autista». El concepto de un espectro ni siquiera puede comenzar a proporcionar un diagnóstico diferencial. Considere lo siguiente. Si su médico diagnosticara sus dolores de cabeza como «trastorno del espectro de dolor de cabeza», ¿aceptaría una comprensión superficial y superficial de su dolor? Lo dudo. Usted querría saber qué subyace en sus dolores de cabeza. ¿Son atribuibles a la tensión visual? ¿Estrés y tensión? ¿Mal sueño? ¿Una deficiencia de vitaminas? ¿Una reacción a la medicación? ¿Un tumor cerebral?

El uso del término «trastorno del espectro autista» hace un enorme deservicio a los niños, porque pasa por alto las muchas especificidades del desarrollo que podrían subyacer en los desafíos de un niño relacionados con la comunicación social. En el campo actual, parece haber un grado asombroso de ignorar la realidad clínica fundamental de que los síntomas tienen raíces. El mismo síntoma, observado conductualmente, puede derivar de una miríada de factores de desarrollo y contextuales. Tome, por ejemplo, el criterio de autismo del DSM-5-TR «fallo en iniciar o responder a interacciones sociales». Si nos permitimos pensar clínica, analítica y creativamente, vemos de inmediato que esta dificultad social visible en la superficie podría atribuirse a cualquiera de las numerosas causas subyacentes posibles: falta de confianza y timidez social; una discapacidad auditiva no diagnosticada; superdotación, con los intereses del niño en otras esferas que no sean las sociales; un problema que afecta al habla, como una dificultad de procesamiento de palabras, un tartamudeo, un problema de recuperación de palabras o una dispraxia oral. Además, los niños que han sido testigos de violencia doméstica, que han sido abusados física o sexualmente, que sufren de depresión o que han experimentado traumas también marcarán esa casilla de síntoma de «fallo en iniciar o responder a interacciones sociales».

Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica

¿Qué está pasando aquí? Contar los síntomas superficiales, sin considerar las influencias de desarrollo clave, así como el contexto social-emocional del niño y ciertas variables fisiológicas, como sensibilidades alimentarias, pérdida de audición, sobrecarga sensorial, etc., fácilmente conduce a un diagnóstico erróneo de autismo positivo.

Vemos entonces que una lectura detallada y una consideración reflexiva de los criterios de autismo del DSM-5-TR exponen una serie de debilidades en la lógica y en las suposiciones de desarrollo, haciendo de este diagnóstico un concepto verdaderamente elástico y de talla única. ¿Cuál es el resultado de criterios de diagnóstico tan acomodaticios? Una gran incidencia de falsos positivos, que no se reconocen comúnmente en el campo. No es de extrañar que la incidencia estadística del autismo parezca estar aumentando, suscitando preocupaciones sobre una epidemia de autismo. Estimo que, de los miles de niños diagnosticados con autismo a quienes he vuelto a evaluar utilizando medios cualitativos (es decir, descriptivos, funcionales, interactivos, sensibles al desarrollo), al menos el 90% de ellos habían sido diagnosticados erróneamente como autistas cuando se usaba anteriormente el DSM en otras clínicas.

Promiscuidad Diagnóstica

La configuración excesivamente flexible de los criterios diagnósticos alimenta lo que llamo el diagnóstico promiscuo de autismo hoy en día. El resultado, un tema recurrente en este artículo, es el diagnóstico erróneo rampante de autismo. En más de 30 años de experiencia clínica en este campo, he encontrado que las siguientes dificultades del desarrollo infantil han sido diagnosticadas erróneamente con frecuencia como autismo por profesionales que aplicaban los criterios del DSM-IV, DSM-5 o DSM-5-TR:

• dificultades emocionales leves a moderadas.
• dificultades emocionales más graves que parecían estar relacionadas con la psicosis, como luego confirmó un especialista.
• dispraxia oral, una condición en la que el cableado entre el cerebro y la musculatura oral está desconectado, dejando al niño capaz de entender el lenguaje pero incapaz de producirlo.
• discapacidades auditivas moderadas a profundas que habían pasado desapercibidas, o, si ya se habían diagnosticado, cuyo impacto se había interpretado erróneamente como autismo.
  mutismo selectivo.
• anomalías cerebrales; síndromes genéticos; Trastorno de Rett—todos confirmados posteriormente por especialistas médicos. Alternativamente, la anomalía cerebral o genética de un niño puede haber sido identificada previamente, pero el impacto de esa anomalía se había interpretado erróneamente como autismo, porque los problemas de comunicación resultantes del niño imitaban los síntomas configurados de manera amplia del autismo.
• dificultades del desarrollo diversas, a pesar de resultados normativos de pruebas médicas.
  retrasos del desarrollo en niños que evidenciaban un potencial normativo, pero que simplemente necesitaban más tiempo, paciencia y comprensión para alcanzar su potencial. Algunos necesitaban terapias dirigidas para el habla, la motricidad, las habilidades de aprendizaje o el bienestar emocional para cerrar pequeñas brechas en el desarrollo.

Desafortunadamente, malinterpretar prematuramente y erróneamente como autismo virtualmente cualquier retraso en la comunicación social / verbal esperado a la edad es un fenómeno demasiado común, con el diagnóstico erróneo de autismo que luego tiene un impacto negativo en toda la trayectoria del desarrollo de un niño.

Las Consecuencias de un Diagnóstico Erróneo de Autismo

Las ramificaciones de un diagnóstico erróneo de autismo son de gran alcance. En primer lugar, en la evaluación convencional centrada en los síntomas, con frecuencia se pasan por alto las fortalezas del niño. Luego, cuando los síntomas tipo autismo y el diagnóstico de autismo demasiado persuasivo se destacan y se enfatizan en el perfil de un niño, las capacidades evidentes y latentes de ese niño y sus capacidades normativas a menudo se pasan por alto aún más. Debido a que el perfil del niño ha sido visto a través de una lente de diagnóstico distorsionada, la comprensión de la personalidad completa y el potencial funcional de un niño se subsume bajo el diagnóstico de TEA.

Como psicóloga, he visto a muchos niños diagnosticados erróneamente como autistas: es una catástrofe clínica

En segundo lugar, no solo se pueden pasar por alto las fortalezas del niño durante la evaluación convencional. Igualmente preocupante, las debilidades subyacentes, las raíces y las causas específicas que desencadenan o contribuyen a los síntomas tipo autismo evidentes en la superficie a menudo no reciben la atención de tratamiento que requieren. Si, por ejemplo, no se reconocen y luego se tratan efectivamente los problemas sensoriales, la pérdida de audición, la dispraxia oral o los desafíos emocionales de un niño, es probable que ese niño continúe presentando comportamientos tipo autismo, una situación que podría remediarse con atención efectiva a estos contribuyentes subyacentes a las dificultades del niño.

Un tercer factor se refiere a las recomendaciones bien intencionadas pero esencialmente equivocadas sobre intervenciones de tratamiento y ubicaciones educativas que a menudo resultan cuando los profesionales confían en los criterios elásticos de autismo del DSM como base para sus recomendaciones. Desafortunadamente, un diagnóstico o diagnóstico erróneo de autismo posee el poder de arrojar una sombra duradera sobre todo el futuro de un niño, dependiendo de las recomendaciones e intervenciones que resulten.

Como testigo de larga data de las secuelas de los diagnósticos erróneos de autismo, esto me ha parecido particularmente preocupante, como ilustran los siguientes ejemplos. Joe, de cinco años, tenía un problema de procesamiento de palabras. Intimidado por el evaluador durante una evaluación centrada en los síntomas del DSM, se había negado a hablar o cooperar. Salió de la clínica de evaluación del hospital con un diagnóstico erróneo de autismo y una recomendación para ser colocado en un jardín de infantes para autistas. De manera similar, el profesional que se basó en el diagnóstico derivado del DSM de Matt de autismo aconsejó a sus padres: «No se molesten en hablarle. Es autista. No entiende el lenguaje.» Mi colega logopeda aconsejó fuertemente a los padres que hicieran precisamente lo contrario: ¡hablarle generosamente!

Finalmente, está el impacto emocional significativo, generalmente negativo, en los padres cuyo hijo ha recibido un diagnóstico de autismo o diagnóstico erróneo de autismo. El impacto emocional del diagnóstico de autismo de un niño puede llevar a los padres a experimentar emociones que van desde el desaliento y la tristeza hasta la depresión e incluso un sentido de duelo. Con demasiada frecuencia, junto con el diagnóstico de autismo, los padres reciben de los profesionales un pronóstico negativo y pesimista sobre el futuro de su hijo. El resultado puede ser que los padres descubran que no están disponibles emocionalmente para su hijo, en precisamente la etapa de desarrollo en la que el niño desafiado necesita más a los padres. ¿Son los padres los culpables de tal situación? Ni mucho menos, porque los padres simplemente responden a la información que recibieron de especialistas en quienes confiaban.

Invertí mucho tiempo con los padres, educándolos tenazmente sobre la falta de significado del diagnóstico elástico del espectro autista, tratando de neutralizar su desesperación y ayudándolos a redefinir los objetivos de desarrollo y educativos de su hijo de una manera que atendiera a las causas subyacentes mientras nutría las fortalezas y habilidades del niño. Incluso cuando, mediante el uso de medios de evaluación dinámicos, interactivos y descriptivos, determiné que el niño era realmente autista, el trabajo con los padres continuó en la misma dirección centrada en la fortaleza, afirmando a los padres que el autismo es un estado, no un rasgo, y que la capacidad para crecer y cambiar es intrínseca a todos los seres humanos.

Afortunadamente, he tenido la buena fortuna de haber sido mentorado por psicólogos valientes y brillantes cuyos modelos de intervención proporcionaron una forma creativa y eficaz de evaluar y tratar el autismo sospechado sin usar los criterios del DSM. Como resultado, mis colegas y yo pudimos cambiar positivamente las trayectorias de desarrollo de muchos cientos de niños pequeños que habían sido diagnosticados en otros lugares, ya sea correctamente o incorrectamente, como autistas.

¿Un Diagnóstico Preciso de Autismo?

¿Todos los diagnósticos de autismo son esencialmente diagnósticos erróneos? No, no todos. Estimo que más del 90% de los niños diagnosticados con autismo que vi habían sido diagnosticados erróneamente en otros lugares por profesionales que usaban el DSM. Sin embargo, hubo algunos niños que cumplían con los criterios originales más intensos y enfocados que datan de 1943.

En este artículo, he usado ocasionalmente el término «genuinamente autista». Con esto, me refiero a niños que evidencian un aislamiento emocional extremo junto con comportamientos perseverativos arraigados. Es decir, su presentación es típica de los dos criterios diagnósticos principales formulados originalmente por Leo Kanner.

Reconociendo que los criterios de autismo elásticos del DSM-5 y DSM-5-TR ni siquiera comienzan a proporcionar una base para un diagnóstico diferencial confiable, he encontrado útil al evaluar a niños con sospecha de autismo mantener los criterios enfocados de Kanner como una referencia mental para una condición genuinamente autista. La mayoría de los otros niños con sospecha de autismo resultaron tener comportamientos autistiformes (tipo autista), pero no autismo real. La gran mayoría de los niños con los que me encontré requirieron un trabajo clínico sensible para descifrar las causas subyacentes de sus síntomas de desarrollo autistiformes, aunque no autistas.

Esperanza

Y si, mediante el uso de los estrictos criterios de Kanner, el diagnóstico de autismo resulta preciso, ¿hay aún esperanza para el niño genuinamente autista? ¡Sí! En mi consultorio, los cambios positivos comienzan, en primer lugar, al dejar de lado el diagnóstico y la mentalidad centrados en los síntomas y luego al buscar evidencia del niño detrás de los síntomas. Esto significa buscar chispas de habilidad de desarrollo que puedan ser avivadas en un cálido fuego de desarrollo.

El siguiente paso requiere una atención minuciosa a las influencias emocionales, sensoriales, fisiológicas y contextuales en el desarrollo. ¿Qué factores podrían estar obstaculizando el desarrollo normativo de un niño? ¿La capacidad de procesamiento de palabras del niño está restringida por una dificultad de procesamiento de palabras? ¿El niño está tan abrumado por las sensaciones que no puede controlar su conducta? ¿La historia del niño incluye la violencia doméstica, el abuso o el trauma? ¿Hay una discapacidad visual o auditiva subyacente no diagnosticada que impide el desarrollo del lenguaje?

En mi experiencia, he encontrado que la combinación de atención centrada en el desarrollo, la familia y las fortalezas con un análisis sensible de las influencias fisiológicas y emocionales en el desarrollo, junto con intervenciones dirigidas a las fortalezas del niño y las debilidades subyacentes, puede dar lugar a cambios sorprendentes y positivos en el desarrollo de un niño.

Tales cambios no ocurren de la noche a la mañana. Requieren tiempo, paciencia y persistencia. Pero lo que es más importante, requieren un enfoque de equipo entre padres, profesionales y otros cuidadores que vean al niño más allá del diagnóstico de autismo o el diagnóstico erróneo de autismo, y que crean firmemente en el potencial de desarrollo de ese niño.

La Próxima Generación de Profesionales: 

¿Qué papel pueden desempeñar los profesionales en la evaluación y el tratamiento de los niños con sospecha de autismo? Primero y principal, los profesionales deben recibir una formación clínica excepcionalmente sólida, con un enfoque particular en el desarrollo infantil, las fortalezas y debilidades, y la relación entre la teoría y la práctica. Como señalan Wolfberg y Schuler (1993), y reitero aquí, los profesionales necesitan la oportunidad de aprender y desarrollar habilidades que no se pueden aprender simplemente estudiando libros de texto o asistiendo a conferencias. Estas habilidades son un arte y una ciencia que solo se dominan a través de la supervisión y la tutoría de profesionales altamente calificados que son expertos en el diagnóstico y tratamiento del autismo y otras dificultades del desarrollo.

En segundo lugar, los profesionales deben capacitarse para tener en cuenta no solo los síntomas del niño sino también los diversos factores que podrían influir en esos síntomas. Esto requiere un enfoque holístico y multifacético en la evaluación y el tratamiento que abarque la comprensión de los antecedentes familiares, las influencias emocionales y contextuales, las peculiaridades sensoriales, las influencias fisiológicas y más.

Por último, los profesionales deben aprender a comunicarse de manera efectiva y respetuosa con los padres. Esto significa honrar y validar las preocupaciones y la sabiduría de los padres mientras se comunica el marco de evaluación y tratamiento del profesional. La comunicación efectiva con los padres también implica proporcionar a los padres esperanza y empoderamiento al asegurarles que la mayor parte del tiempo hay más espacio para el cambio y el desarrollo de lo que sugiere el diagnóstico o diagnóstico erróneo de autismo.

En conclusión, el uso promiscuo del diagnóstico de autismo es un fenómeno clínico grave y preocupante que está dejando su huella en el desarrollo de una generación de niños. Es urgente que los profesionales revisen críticamente sus prácticas y su entendimiento del autismo y otras dificultades del desarrollo. Se necesita un cambio de paradigma en el campo que sustituya el enfoque de diagnóstico centrado en los síntomas del autismo por un enfoque centrado en el desarrollo y las fortalezas que sea sensible y reflexivo a las muchas causas subyacentes posibles de los síntomas que los niños presentan. Solo entonces podremos esperar ver un cambio positivo y duradero en la trayectoria de desarrollo de los niños con desafíos del desarrollo.


Traducción al español del articulo original de Dr. Shoshana Levin Fox, As a Psychologist, I’ve Seen Many Children Misdiagnosed as Autistic—It’s a Clinical Catastrophe de https://www.madinamerica.com/2024/02/children-misdiagnosed-autistic-catastrophe/

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