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Entrevista con Marisela Leon, Autora del Libro: «Más Allá de tus ojos».

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Entrevista Marisela León, Autora del libro: "Más alla de tus ojos"

Entrevista con Marisela Leon, Autora del Libro: «Más Allá de tus ojos».

Marisela León, es una madre de un niño con la condición Sindrome de Down, que escribió el libro “Más allá de sus ojos”, un relato en el cual cuenta su experiencia de vida con su hijo Sebastian. La comunidad Asperger para Asperger decidió contactarla y ella muy generosamente nos concedió esta entrevista, para la comunidad del Autismo.

A continuación la entrevista:

 

Orlando Jaramillo: Marisela, leí tu libro y para mí fue muy enriquecedor, por muchas cosas que escribiste, que pueden aportar a las personas y padres de niños con alguna condición de discapacidad y a la comunidad del Autismo. Para introducir un poco a nuestra audiencia, ¿puedes contarnos un poco como llegaste a escribir ese libro?.

 

Marisela Leon: El libro fue una sorpresa. Nunca pensé que estaba escribiendo un libro y menos que lo publicaría. Escribir era un desahogo en esos momentos difíciles donde nadie entiende, ni experimenta el dolor de una madre que recibe al mundo a su primer hijo con una condición especial. Hay muchos sentimientos encontrados que ni uno mismo identifica, todas las personas que te rodean digieren esta sorpresa a su manera y tratan de ayudar pero la realidad es que uno en ese momento no necesita ayuda. Solo necesita espacio para llorar, sanar y perdonar. Todos imaginamos nuestro primer hijo desde pequeños y finalmente cuando llegó ese gran momento me dijeron que mi hijo no era como lo soñé que tiene una condición, en mi caso Síndrome de Down, entonces sentí que se me destruyó el alma, no hay consuelo en este instante. A esto le añades que no conoces a nadie con esta condición y tienes muy poca información al respecto. Es un verdadero drama sentir que te toco a ti y es aún menos alentador que te digan que no hiciste nada para que esto pasara, fue netamente accidental y me toco a mi porque si. La mejor manera que encontré para alinear mis emociones fue escribiendo, era el escape perfecto para drenar lo que sentía y no podía decir. Confieso que tuve que limpiar muchas veces las lágrimas del papel pero como todo proceso uno va sanando y las ideas van fluyendo con mayor claridad hasta que ya no duelen. Así fui escribiendo poco a poco esta aventura y sin tener noción fui dejando la evidencia de cómo nos trasformamos todos con las experiencias que nos tocan vivir , al final del camino descubrimos que no son tan graves como las imaginamos, solo son parte de la vida que nos toca y todos tenemos algún reto que afrontar . Luego de 8 años le comente a una amiga sobre lo que escribía, era un secreto. Jamás pensé que haría mi diario público y a ella esto le pareció maravilloso. Hizo el contacto con un familiar que trabajaba en una editorial española ¨Psimatica ¨ y les gusto. Ellos me ayudaron a editarlo y fue publicado finalmente en el año 2015. Una vez que lo tuve en mis manos sentí miedo, no es fácil divulgar tus secretos y plasmar tus sentimientos en un libro. Fue un reto editarlo, luego de 8 años ya no era los misma y encontrarme con esa persona que escribía en sus inicios, me revolvía las emociones pero pensar que eran esas emociones justamente las que iban a ayudar a muchas madres que pasarían por las mismas circunstancias a sentirse alentadas me reconfortaba. Ese es el tesoro que tiene el libro, está escrito desde el corazón, sin maquillaje y con el único fin de ayudar a las personas que atraviesan una experiencia similar.

 

OJ: Una experiencia difícil, que mencionas en el libro, es que tuviste una etapa de duelo, pero la superaste y empezaste a trabajar en tu hijo. ¿Cómo era tu vida antes y que decisiones tomaste para trabajar en tu hijo?

 

ML: Pocas veces uno cambia porque así lo decide. En general los cambios se dan porque no queda otra alternativa. Al menos ese es mi caso. Vivimos satisfechos muchas veces con una vida plenamente artificial. Todo debe ser lo mejor. El más bello, el más costoso, el primero, el más fuerte, el más, el más, el más… no paramos se querer más. Nada nos satisface, nunca es suficiente porque siempre algo nos falta. Somos parte del montón y vivimos como robots haciendo lo que debemos hacer para alcanzar lo que creemos que tenemos que alcanzar. Sin embargo cuando te nace un hijo como Sebastián, es como si esto no apareciera en las instrucciones de cómo vivir y lo volteas por todos lados y no le encuentras atractivo alguno, según las reglas que te enseñaron a vivir. Entonces, debes salirte del juego. Tu nueva forma de vida no aplica al juego anterior. Ahora debes aprender a vivir nuevamente, sin expectativas. Debes aplaudir aunque no sea el primero, debes asumir que es el más débil, probablemente no sea el más bello pero es el tuyo. El que te tocó y el que debes hacer feliz a cualquier precio aunque haya aterrizado en un mundo equivocado. Es en este momento cuando entiendes que ellos no son el problema, el problema está en la sociedad que vivimos, es inevitable sentir frustración e impotencia al darte cuenta de todo el tiempo que hemos estado equivocados y que debemos aprender a convivir juntos porque este mundo es muy grande para cambiarlo. Hay un luto durante todo este proceso, claro que sí. Se mueren muchas cosas, empezando por las expectativas, pero también te haces fuerte. Debes confiar en que todo pasa y enfrentar este proceso con una actitud muy optimista, te caerás muchas veces pero te debes levantar porque no hay otra opción. Nuestros hijos son un tesoro inesperado que viene acompañado de grandes lecciones, la vida no es siempre como la soñamos pero el cambio es necesario para crecer. Irónicamente nuestros hijos nos hacen crecer como padres, nos obligan a recordar la importancia de los pequeños logros, del último, del más pequeño porque no todo lo que brilla es oro. Eso me enseño mi hijo, con su nacimiento cambie de juego. Me enfoque en lo que realmente importaba, evite caer en el drama de los demás porque entendí finalmente que no había drama. Tengo un hijo diferente a los demás pero todos somos diferentes. Confío en sus habilidades y trabajo día a día porque logre lo mejor de sí mismo, pero sobre todo me enfoco en su felicidad. Si el es feliz todos somos felices y si nosotros somos felices el será feliz, Hay que ocuparse en vez de preocuparse, nada va hacer que su diagnóstico cambie pero uno como padre si puede hacer la diferencia ofreciéndole herramientas de estimulación temprana y haciendo más fluido nuestro proceso de aceptación.

 

OJ: Luego empezaste a trabajar en tu hijo, ¿cómo ha sido esa experiencia para ti y toda la familia?

 

ML: Ha sido un completo descubrimiento. Nadie tiene el manual de cómo criar a tu primer hijo con necesidades especiales, ni siquiera sabemos cómo ser padres de un hijo típico en nuestra primera experiencia. Por lo tanto, yo con Sebastián aprendí a ser madre, no tenía ninguna noción de cómo debían ser las cosas, esto me facilito el proceso pues no tenía punto de comparación con nadie más, a pesar de que podía notar sus atrasos para mi cada paso era algo nuevo. Su nacimiento ha sido un despertar para todos nosotros, un despertar de la conciencia donde empezamos a saborear cada instante de la vida. Entendemos cuanto cuestan las ¨simples¨ cosas que para otros son parte de la vida cotidiana pero en la de nosotros son triunfos que hemos ganado gota a gota. A esto me refiero con su primera palabra, el caminar, sus primeras letras, etc. Sé que lo hizo cuando todos los niños de su edad ya lo habían hecho pero nosotros siempre celebramos que lo lograra aunque fuera el último en hacerlo. Aunque hagamos nuestro mayor esfuerzo siempre existe esa expectativa y la duda de sus capacidades, por lo tanto cuando lo logra algo es una fiesta. A mí como persona me cambió completamente, me ha hecho más fuerte, paciente, sensible y sobre todo me ha dado el don de la perseverancia, siempre hay que tratar una y mil veces hasta lograr lo que te propongas. Mi familia en general se siente afortunada con Sebastián entre nosotros, siempre hay una historia nueva que contar, él tiene su propia forma de vivir y nos salpica la nuestra con su inocencia y alegría.

 

OJ: Me llamó mucho la atención cuando tomaste la decisión de volver a tu hobbie por el deporte ya que has sido muy activa, empezaste a recuperarlo, con tus hijos y esposo. Me llamó la atención la idea central de un capítulo (me puedes corregir si esa no fue exactamente esa la idea central): “tengo que ocuparme de mi misma para poder ayudar a mi hijo, aunque a la gente le parezca superficial” ¿Qué significa para tí esto? ¿Puedes contar como ha influenciado en tu hijo y familia?

 

ML: En el libro hay un capitulo que es mi favorito donde dice que ¨Para tener un hijo normal hay que ser una mamá normal¨ es ahí donde abordo este tema que mencionas. Es inevitable caer en el drama cuando recibimos la noticia de tener un hijo con condiciones especiales, sin embargo esto también debe tener un punto y final. La vida sigue para todos y la verdad es que yo como madre no tengo Síndrome de Down, mis sueños y mis deseos quedaron pospuestos por un tiempo mientras se asimilaba la noticia, pero hay que retomarlos. Pedimos que nuestros hijos no sean etiquetados por su condición, no obstante muchos padres nos etiquetamos a nosotros mismos renunciando a nuestros anhelos y sintiendo que tenemos una condena de por vida. Esto no es cierto, hay que sacarle a las experiencias su lado positivo aunque a veces parezca que no lo tienen, hay que mantener la lucha por nuestros ideales, debemos convertirnos en el ejemplo de nuestros hijos. Aprovechar todos los valores que debemos inculcarles como la disciplina, la perseverancia, la paciencia, la motivación y absorberlos nosotros de igual modo para que ellos puedan asimilarlos a través de la práctica, pues son conceptos muy abstractos. Esto a su vez, nos da bienestar. En mi caso, yo decidí trazarme metas en el deporte , no podía ocupar mi mente todo el tiempo pensando cuándo caminaría mi hijo, angustiada todo el tiempo por las mil cosas que no hacia en los tiempos que debía. Solté esa carga cuando decidí empezar a correr, luego montar bicicleta, nadar, en fin fui descubriendo un mundo afuera que fue alimentando mi espíritu y a su vez me llenaba de salud y bienestar. Me trace nuevas metas y fue entonces cuando decidí empezar hacer triatlones, participe en varios Ironman 70.3 y termine mi primer maratón. Siempre cuando estoy participando en estos eventos llevo a Sebastián en mi mente, recuerdo cuánto esfuerzo es para él lograr las metas que se le imponen y es entonces cuando agradezco todas las virtudes que nos concede Dios y que muchos damos por sentado. Respirar ya es un regalo, hay que tenerlo presente en cada paso que damos y aprovechar al máximo este breve paso que es la vida. En mi intento de ser una madre normal, descubrí muchas cosas que Sebastián me enseño con su nacimiento. Sin su constancia, paciencia, motivación y perseverancia jamás lo hubiera logrado. Es por eso que mis medallas son suyas y de Paula por supuesto. Ambos hacen de mi vida el contraste perfecto.

 

OJ: ¿Qué visión tienes del diagnóstico? ¿Cómo deben asumirlo los padres? En una sociedad que poco a poco está entendiendo la diversidad, pero que aún le falta tolerancia.

 

ML: El Síndrome de Down en general es una condición compatible con la vida que con las herramientas adecuadas tales como la estimulación temprana, terapias y apoyo familiar puede hacer a las personas completamente felices e independientes. No obstante, creo que falta mucho apoyo por parte de la sociedad para mejorar el proceso de inclusión en el ambiente escolar, social y laboral. Por mucho esfuerzo que pongamos en hacer de nuestros hijos ejemplos de vida, si la sociedad no coopera y no nos brinda su apoyo para que sean insertados en las escuelas y les den la oportunidad de trabajar y ser remunerados no lograremos evolucionar. Necesitamos gente solidaria que entienda que ellos aprenden y pueden hacer muchas cosas. Aunque muchas veces se cuentan con los programas y fondos para implementar todo esto, es un pena ver cómo falta vocación en sus empleados quienes permiten que se malgasten los fondos en otros fines y/u ocupan puestos de trabajos sin cumplir metas determinadas para el beneficio de nuestros hijos. Debemos empezar por sembrar conciencia en la importancia de enseñar y apoyar a las personas con discapacidad, aunque no parezca relacionarnos con ellos es una acción de ganar-ganar, ellos nos aportan valores inesperados que nos ayudan a nuestro crecimiento emocional y espiritual. Somos una comunidad donde TODOS pertenecemos y es justo la diversidad lo que enriquece a las personas y comunidades. Los padres debemos adoptar esta lucha como un estilo de vida, con aceptación y optimismo. Pensar una y otra vez que el que persevera vence, en nombre de nuestros hijos no nos podemos rendir. Confío en que paso a paso con el esfuerzo de todos lograremos construir el mundo que queremos.

 

OJ: ¿Qué mensaje le das a esta comunidad? (que son, Padres, Educadores, Jóvenes, Adultos Asperger)

 

ML: La diversidad enriquece, merecemos vivir en un mundo donde podamos elegir el camino que deseamos con igualdad de oportunidades. Las personas con condiciones especiales tienen habilidades, son capaces de lograr muchas cosas pero hay que confiar en ellos y brindarles nuestro apoyo. Si no confiamos en sus capacidades tenemos la batalla pérdida, debemos trabajar en equipo la sociedad, la familia y las escuelas para educar a las personas y hacerlas entender que todos somos igualmente diferentes. Exigimos respeto, cada uno de nosotros puede fomentar el cambio con el buen ejemplo. Seamos entes informativos, aprendamos sobre cada diagnostico evitando así ser eco de la ignorancia que tanto daño nos hace, decir que las personas con necesidades especiales NO PUEDEN , habla de nuestra incapacidad de aprender y entender que todos tenemos mentes capaces de absorber información y desarrollar la inteligencia en mayor y menor medida de acuerdo al grado de exposición que tengamos y las experiencias que hemos vividos. No limitemos las experiencias que merecen vivir nuestros hijos cerrando los caminos para su total independencia. Trabajemos por la inclusión escolar, social y laboral pero no porque lo dicen otros si no porque estamos convencidos que es el camino que nos beneficia a todos.

 

OJ: ¿Tienes alguna red social donde la gente quiera seguirte?

 

ML: He creado una cuenta de Instagram de Sebástian lo pueden seguir como @sebaswenk

 

OJ: Las personas interesadas en comprar tu libro ¿dónde lo pueden conseguir?

 

ML: Pueden comprar mi libro “Más allá de tus ojos¨ a través de la página www.psimatica.com o contactarme a mi directamente a través de mi email [email protected]

 

Muchas gracias Marisela, has sido muy generosa con nuestra comunidad.

 

 

Orlando Javier Jaramillo Gutierrez

Profesional informático, emprendedor y escritor. Fundador de Asperger para Asperger comunidad y centros de soluciones para la población Asperger (Autismo grado 1). Certificado como Google IT Support Professional, IBM Data Science Professional y IBM Cybesecurity Analyst Professional. Autor libros: Viajando 40 años por Marte - Lo que he aprendido como Asperger y Pasajero Asperger 2020. Mi lema: "Diversidad, Tolerancia y Respeto"

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